Se conmemora hoy el Día Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática

Puebla, Pue.- Al conmemorarse este 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que afectan a más de 350 millones de personas a nivel mundial, de las cuales entre 7 y 10 millones son mexicanas, la Secretaría de Salud informa que la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es un padecimiento raro que no sólo afecta la salud pulmonar de quienes lo sufren, sino que también conlleva consecuencias económicas, psicológicas y sociales para el paciente y su familia
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Aunque la FPI no tiene alta prevalencia, pues afecta a promedio de 15 personas por cada 100 mil habitantes, expertos hacen un llamado a mejorar el diagnóstico y facilitar el acceso a medicamentos innovadores que hacen una diferencia significativa en la calidad de vida.

Frente a la necesidad de que más gente conozca este trastorno que afecta a los pulmones, diversas organizaciones de pacientes y comunidad médica en México aprovechan el Día Mundial de las Enfermedades Raras, para dar voz a quienes viven con FPI, haciendo un llamado a los tomadores de decisiones para impulsar, entre otras cosas, el fortalecimiento del recién creado Registro Latinoamericano de Fibrosis Pulmonar Idiopática (REFIPI)

La doctora Perla Xóchitl Basaldúa Zaragoza, neumóloga del HMG Hospital Coyoacán, informó que la Fibrosis Pulmonar Idiopática, llamada así por ser un padecimiento de origen desconocido, forma parte de los 6 mil tipos de enfermedades raras que existen, y es un padecimiento enigmático y de difícil manejo que pertenece al grupo de las llamadas neumonías intersticiales idiopáticas (NII), lo que supone un reto ético, intelectual y científico para el médico neumólogo, porque tiene un pronóstico incierto,
 
Expuso que el pulmón es un órgano cuyo tejido esponjoso permite el adecuado intercambio de oxígeno. “En la FPI, se genera un proceso anormal de cicatrización de este tejido que provoca disminución gradual e irreversible de la función pulmonar, causando dificultad para respirar, tos persistente, crepitaciones (sonido tipo velcro al exhalar aire), dolor torácico, acropaquia (engrosamiento de yemas y blanco de las uñas de los dedos que se curvan tomando el aspecto de palillos de tambor), fatiga y pérdida de peso, entre otros síntomas]”.

Sostuvo que si bien la FPI es incurable e irreversible, hoy los profesionales de la salud ya cuentan con nintedanib, un medicamento oral antifibrótico que hace más lenta la progresión de la enfermedad en un 50% y previene la agudización de síntomas (exacerbaciones), los cuales generan mayor gasto hospitalario, discapacidad y muerte.

Finalmente indicó que el Día Mundial de las Enfermedades Raras  representa una oportunidad para generar un verdadero movimiento social, enfocado en cerrar las brechas de la coordinación asistencial entre gobierno, sociedad civil, comunidad médica e industria farmacéutica, a fin de sortear los desafíos que enfrentan las personas que viven con algún padecimiento de escasa prevalencia y sus familias.
 
“La Fibrosis Pulmonar Idiopática, al igual que otros padecimientos crónico-degenerativos, debe tener el mismo nivel de importancia en la atención sanitaria. Acercarse a centros hospitalarios de referencia, como el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER) o el ISSSTE, que ofrecen una valoración integral de cada caso, por un grupo de médicos con amplia experiencia en enfermedades intersticiales, puede ser un gran paso.

Por otro lado, con apoyo de la industria farmacéutica, se están realizando grandes esfuerzos para llevar la investigación científica a otro nivel, a fin de que avancemos en el desarrollo de nuevas terapias y exploremos la posibilidad de contar a futuro con la tan anhelada cura”, concluyó.