PUEBLA, Pue. - Según datos de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, más de 6 mil mexicanos padecen hemofilia, el 80 por ciento se encuentran afectados por la hemofilia tipo A, en el mundo hay más de un millón.

Una enfermedad considerada rara

En entrevista el Dr. Abenamar Méndez, hematólogo, encargado del área de hemofilia de Bayer de México, del Centro Médico Nacional Siglo XXI, explicó que la hemofilia es una hemorragia que ocurre con la mínima provocación, puede ser al subir escaleras, en la mesa donde se trabaja y hasta por cargar una mochila en la escuela, en la hemofilia A está la ausencia del factor VIII, en la hemofilia B es el factor 9, las mujeres portan el gen de la hemofilia, los hombres la padecen, si esto lo saben deben decidir si tienen hijos o no para no transmitir la enfermedad.

La hemofilia es una enfermedad considerada rara, pero es la más común, se puede presentar al nacimiento al cortar el cordón umblical.

En el país hay 900 hematólogos

Señaló que en el país hay muchos hematólogos en las instituciones de salud, ellos conocen el manejo correcto de la enfermedad, cuando se entra a la especialidad de hematología es cuando se conoce a fondo, de acuerdo al Consejo Mexicano de Hematología en México hay unos 900 hematólogos.

Afirmó que actualmente se tiene la capacidad de otorgar tratamiento con factor VIII  en la hemofilia  tercera generación que ofrece la seguridad de un buen manejo, entre mejor vida media tenga el paciente más protección tiene.
El nuevo tratamiento contra la hemofilia

 Hoy existe un nuevo tratamiento para tratar la hemofilia, se llama nuevo factor FVIII recombinante de tercera generación, representa una nueva opción para las personas que padecen hemofilia A, permite reducir el número de infusiones pasando de 216 a sólo 120 inyecciones por año, dos veces por semana, lo que representa menos inyecciones intravenosas y mejor calidad de vida.

Los pacientes dependen de por vida del tratamiento con factor VIII, con el nuevo tratamiento se reducen las infusiones a dos veces por semana, la expectativa de vida es la de una persona que no padece la enfermedad, antes la expectativa de vida era de 14 años.
Informó que el Factor III de nueva generación ya está disponible en farmacias y se avanza para que se encuentre en las instituciones de salud, como es un tratamiento de por vida implica una carga económica.

Hizo un llamado para que las personas que sufran hemorragias acudan con su médico de confianza para que le dé la mejor opción de tratamiento, el sangrado se vuelve recurrente lo que puede generar que la articulación se deforme, la más común es la hemofilia A.

Es una maravilla tener más opciones de tratamiento para tratar la hemofilia, afirmó.

Señaló que a diferencia de los tratamientos existentes el factor VIII recombinante ofrece una vida media mayor, los intervalos de aplicación son más espaciados, con la seguridad para médicos y pacientes de que no exista riesgo de hemorragia.
 
 Explicó que la hemofilia es una enfermedad genética que tiene una incidencia de un caso por cada 10 mil nacimientos en varones y es considerada una enfermedad rara por su baja frecuencia.

Los dos tipos principales de hemofilia son A (deficiencia de factor VIII) y B (deficiencia de factor IX).

 Las mujeres son las portadoras del gen y los hombres son quienes presentan los síntomas caracterizados principalmente por hemorragias espontáneas.
 
 Las hemorragias ocurren comúnmente en las articulaciones como pueden ser rodilla, tobillos y codos.

 De 10 hemorragias que se presentan en las personas con hemofilia, 8 ocurren a nivel articular y las restantes en otros órganos, como pueden ser el cerebro, garganta, cabeza y cuello o en regiones musculares importantes que no son fáciles de tratar.
 
Indicó que la severidad de la enfermedad puede ser leve, moderada o grave, y se determina por la cantidad del factor presente en la sangre.
La expectativa de vida creció
         
 Afirmó que anteriormente la expectativa de vida de una PCH era de aproximadamente 14 años, actualmente y con los avances en las terapias es de 74 años, similar a la de una persona que no cursa con la enfermedad.
 
 La evolución del tratamiento para las personas con diagnóstico de Hemofilia A ha pasado de ser un tratamiento que consiste en que cada vez que se presente una hemorragia se acude al hospital para ser infundido con el factor deficiente, es decir la infusión en regímenes continuos que pueden administrarse 2 a 3 veces por semana de por vida, evitando al mínimo los episodios de hemorragia y sus consecuencias como puede ser la artropatía hemofílica (deformación de articulaciones).
 
 Indicó que es importante señalar que quienes padecen hemofilia deben saber que con el tratamiento y la atención adecuados pueden llevar una vida normal, sin deformaciones y con una esperanza de vida igual a quien no padece la enfermedad.